Martedì 5 giugno il Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica ha organizzato un Convegno dal titolo "Dov'è nascosto il paziente. Il ruolo del Comitato Etico tra sperimentazione e burocrazia". Nell'aprire il Convegno il prof. Adriano Pessina, Direttore del Centro, ha evidenziato come, "nel silenzio quasi totale dell'opinione pubblica e dei luoghi deputati alla ricerca clinica e farmacologica, alcuni interventi legislativi abbiano di fatto avviata una riforma dei Comitati etici che meriterebbe una ben più ampia discussione. Non va dimenticato, infatti, che i Comitati etici sono sia il filtro della ricerca farmacologica, di cui occorre sempre ricordare anche la ricaduta economica, sia della tutela dei diritti dei malati che sono di fatto i co-protagonisti della sperimentazione stessa." Proprio per questo, il Convegno non si è rivolto soltanto agli specialisti del settore, secondo Pessina, infatti: "se l'efficacia e l'efficienza di un Comitato etico costituiscono una garanzia imprescindibile della tutela della salute delle singole persone, esiste e va posta in modo serio la questione della preparazione specifica dei componenti dei Comitati etici e della necessaria rivalutazione dei loro compiti e ruoli".
Il Convegno - coordinato dal prof. Alessio Musio, membro del Comitato scientifico del Centro di Ateneo di Bioetica e del Comitato etico dell'Ospedale Niguarda di Milano - ha delineato, così, un lungo e articolato dibattito che ha coinvolto i relatori.
Il richiamo alla "ragion d'essere del Comitato Etico" - formulato nella sua relazione dal prof. Antonio G. Spagnolo, Direttore dell'Istituto di Bioetica dell'Università Cattolica di Roma - e l'esplicitazione dei "diritti del paziente nelle sperimentazioni cliniche secondo una prospettiva costituzionale" - condotta dal prof. Giampaolo Azzoni, Direttore del Centro di Etica Generale e Applicata, Università degli Studi di Pavia - sono stati il modo per pensare in modo critico i nuovi indirizzi legislativi che di fatto hanno disciplinato e modificato negli ultimi anni l'attività dei Comitati Etici.
In particolare, è stato il prof. Gianni Tognoni, Direttore del Consorzio Mario Negri Sud, a presentare, dopo aver delineato un quadro d'insieme sul numero dei Comitati etici presenti in Italia a confronto con gli altri Paesi europei, "un'analisi critica della Legge n. 27 del 24 marzo 2012" che di fatto ha modificato le competenze dei Comitati Etici. Nella sua relazione il prof. Tognoni ha presentato anche i contenuti di un documento, sottoscritto da un'ampia rete di Comitati etici italiani, volto a denunciare la possibile riduzione a un ruolo "burocratico- impiegatizio" del Comitato etico secondo uno schema che rischia di perdere di vista i diritti del malato-cittadino. La relazione della dott.ssa Marina Ferri, "Il difficile equilibrio tra burocrazia e diritti del paziente" ha cercato di mostrare, però, come anche in questo quadro normativo, vi sia lo spazio, a fronte di una sua interpretazione estesa, per un esercizio ampio delle prerogative del Comitato etico, portando ad esempio in particolare l'esperienza del Comitato Etico della ASL di Trento.
È toccato al prof. Carlo Hanau, poi, Presidente della Federazione associazioni malattie rare dell'Emilia Romagna e del Tribunale della Salute di Bologna, prendere in esame come "l'assicurazione imposta dal D.M. del 14 luglio 2009" abbia di fatto limitato gravemente le possibilità di realizzare sperimentazioni spontanee o realmente no-profit come quelle aventi per oggetto le malattie rare prive, per questo, di interesse economico per le grandi multinazionali farmaceutiche.
Nella relazione di Giovanna Oliva, Presidente AUS Associazione Unità Spinale Niguarda e Rappresentante dei Pazienti all'interno del Comitato Etico dell'Ospedale Niguarda di Milano, è emerso il punto di vista dei pazienti rispetto ai cambiamenti del ruolo dei Comitati etici, con una presa di posizione diretta sulla qualità e sull'effettivo coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti all'interno dei processi decisionali del Comitato etico stesso.
Nella sua Conclusione ai lavori il prof. Pessina ha formulato "l'auspicio che questo momento di riflessione possa coinvolgere sempre di più coloro che concretamente svolgono la ricerca negli ospedali, in un quadro di reale collaborazione con i Comitati etici, e possa trovare anche la giusta attenzione del Ministero della Salute".